Досвід, який надихає: У Новій Каховці батьки самоорганізувалися, щоб допомогти реалізуватися дітям із вадами слуху

За приблизними підрахунками Всесвітньої організації здоров’я, на планеті живе майже 300 мільйонів людей, які мають проблеми зі слухом. В Україні таких людей — орієнтовно півтора мільйона. У нашій державі поступово розвивається інклюзивне навчання — адаптація освітніх програм для дітей з особливими потребами. При загальноосвітніх школах створюються спеціалізовані класи або вводяться посади асистентів учителя в той клас, де вчиться дитина з певними розумовими чи фізичними вадами. У кожній області також створено психолого-медико-педагогічні консультації, які допомагають дітям у процесах соціалізації й самореалізації.


Утім, в українському суспільстві ще чимало проблем і стереотипів щодо людей із особливими потребами. Громадськість, об’єднана спільними труднощами, змушена організовуватись, щоб долати соціальні бар’єри та психологічні травми. Свіжий приклад такої самоорганізації — ГО «Центр розвитку слабочуючих дітей», який створено цього року в Новій Каховці. Про те, чим займається Центр і як у Новій Каховці вирішують проблеми з вихованням дітей із вадами слуху, «День» поговорив із керівником Центру Оксаною ГУНЬКО.

— Що спонукало вас зайнятися громадською діяльністю цій у сфері?

— 2007 року моєму сину поставили діагноз — туговухість другого-третього ступеня. Спеціалісти сказали, що потрібні слухові апарати і сурдопедагоги для занять. Я почала шукати людей, які вже пережили таку ситуацію й поставили свою дитину на ноги. І побачила, який багатий досвід мають ці люди, але про нього мало хто знає. У якийсь момент я зрозуміла, що теж знаю важливу інформацію, якою треба ділитися й надихати інших. Тож вирішила створити громадську організацію «Центр розвитку слабочуючих дітей» у Новій Каховці. Основна наша мета — об’єднати зусилля досвідчених людей задля створення нормальних умов для розвитку дітей з вадами слуху. А ще — подолання численних стереотипів у суспільстві. Перший проект, у якому ми взяли участь — «Клич друзів — граймо разом!», — було організовано БО «Фонд братів Кличків». Тоді нам вдалося виграти для міста сучасний спортивний майданчик. Цією перемогою ми звернули увагу громадськості на проблеми глухих дітей, їхні потреби та можливості. Також ми ініціювали проект «Розвиток дітей із вадами слуху в Херсонській області». Завдяки підтримці програми ПРООН в Україні нам вдалося облаштувати невеличку кімнату, в якій проходили заняття логопеда й психолога. Я проводила семінари в жіночих консультаціях Нової Каховки, Каховки та Таврійська з теми «Що варто знати про слух дитини.» Жінки, які завітали на зустрічі, були дуже вдячні за важливу інформацію та й просто — спілкування. Нещодавно ми проводили круглий стіл, де обговорювали важливі для нас питання. До діалогу запрошували й місцеву владу, але керівництво поки що не відгукнулося. Центр об’єднує батьків, які діляться досвідом, підтримують одне одного психологічно. Адже виховувати дитину з вадами слуху — постійний стрес для родини. Активно використовуємо й Інтернет. Я веду тематичний блог (http://infosluh.blogspot.com. — Авт.), де публікую інформацію, корисну для батьків глухих дітей. Наразі ми шукаємо людей, які зацікавляться партнерством або інвестуванням у медіа-ресурс про життя з вадами слуху. Інформаційна кампанія з цієї проблеми вкрай необхідна. Якщо ми не створимо умов для слабочуючих дітей, вони житимуть у середовищі, глухому до їхніх потреб.

— Ви говорили про стереотипи в суспільстві щодо людей з вадами слуху. Які вони?

— Через брак якісної інформації люди живуть міфами, ускладнюючи собі життя. До окулярів якось звикли, а от слухові апарати викликають подив, а деякі навіть вважають, що вони шкодять. Чомусь панує думка, що людина з вадами слуху — обов’язково глуха. Але є такі випадки, коли зниження невелике: дитина начебто розмовляє, але переставляє слова в реченні, неправильно використовує прийменники (у, в, на, під), ковтає закінчення. Із такою дитиною може займатися логопед, а результатів не буде. Наприклад, у Каховці живе дівчинка, яка мала подібну історію. Поки в п’ять років вона не потрапила до спеціаліста (хоча до цього її мати не раз намагалася з’ясувати, чому в дитини проблеми у мовленні). Аж тоді дізналися, що варто перевірити слух. Зараз дівчинка вчиться у звичайному класі, є однією з найкращих учениць. Із нею посилено займається мама.

— Чи складно виявити, що дитина недочуває?

— Рання діагностика — актуальна проблема для України. У Європі аудіологічний скринінг (діагностика слуху) проводять уже немовлятам. Чим швидше дитину слухопротезують і з нею почнуть займатися спеціалісти, тим більше шансів, що вона не потребуватиме сторонньої допомоги в спілкуванні з оточуючими. Там діагностику проводять у перші шість місяців життя. А в нас? Колись у Новій Каховці я чула від медиків (!), що перевірити слух у немовляти неможливо, бо це буде необ’єктивна інформація. Навіть дільничні ЛОРи не завжди знають, як перевірити слух без апаратури. А в наших лікарнях такої техніки, звісно ж, немає.

— Які затрати передбачає адаптація дітей, які мають проблеми зі слухом?

— Адаптація коштує дорого. Насамперед це слухові апарати, обстеження дитини (бажано кожні півроку перевіряти здоров’я, бо є тенденція до зниження слуху, й тоді потрібно налаштовувати апарат знову). Додайте до цього заняття з сурдопедагогом і психологом. Наприклад, повне обстеження слуху дитини в Києві коштує 930 грн. Урок у сурдопедагога — від 70 до 150 грн. У місяць виходить від 840 до 1800 грн. Натомість держава сплачує на дитину трохи більше 800 грн. А якщо втрата слуху другого-третього ступеню, то батьки не отримують взагалі нічого. Уся реабілітація — за власний кошт. За українським законодавством, держава має забезпечити слухопротезування. Але на апарати треба довго чекати, й вони застарілі. Колись нам пропонували такі в Києві. Та, одягнувши апарат, син сказав: «Мама, мені не подобається, я погано чую». Уявіть собі, ви погано бачите, вам дають безкоштовно окуляри, а вони не підходять... Чи потрібна така допомога? Тоді купували апарати в кредит за 11 тисяч гривень. Наскільки мені відомо, в Європі поширено інший досвід. У Польщі держава компенсує слухопротезування грошима. Тобто батьки купують апарат для конкретного рівня слуху і беруть чек. А потім звертаються з ним до відповідних органів, які повертають витрати. Але в нас подібних програм ще не існує.
Іван АНТИПЕНКО, «День», Херсон, №182, (2013)